自助組織的發展

香港的精神健康自助組織的發展

(草稿: 14/10/2015, 鄭仲仁)

背景: 在香港的殘疾人士的類別中，面對精神障礙的人士是最後一群站出來倡導權利的，有別於外國。外國的殘疾人權利運動，以及精神健康自助運動較早發生，而將精神困擾問題定性為結構性和人權問題。而香港從來都是界定此為醫學問題，因而窒礙了精障者的自我倡導意識和令其害怕站出來。

1995年成立平機會和殘疾歧視條例，而1995年的康復政策白皮書訂立了以人權和平等機會為政策目標。這些政策發展顯示香港政府受到港英時代的西方價值觀和康復理念所影響。

1996—2000: 群體充權和朋輩倡導意識 (恆康、康和、精盟)

其時醫管局開放一些渠道來給康復者反映意見，社署和決策局方面則仍然是閉門造車的。

2001—至今:　社署殘疾人士/病人自助組織資助計劃

資助自助組織，資源有限，但可任用一些職員，精神健康自助組織有關組織管治方面出現一些危機和能力不足，但得不到適切支援。成員十分吃力去管理人事、財務和向公眾問責的課題。

恆康因為成立以來已脫離NGO的支援，在管治方面出了亂子亦無法自理，以致出現管治和人事危機。康和在管治上得到新生會的監察 (雖然有點過度規管和制度化)，因而管治上是穩健的。其時在2002年由趙雨龍和李誠倡議成立的家屬組織—家連家精神健康倡導協會成立，以教育入手來凝聚家屬力量，但教育內容偏於醫療模式，另外，還逐漸失去了倡導服務政策的意願，主要是以家屬、公眾教育和搞會員聯誼興趣活動為主要會務。

大概在2000年代中，由社區組織協會病人權益幹事彭鴻昌召集成立的推動精神健康政策聯席成立，聯合了香港主要康復者、家屬的自助組織，定期開會推動政策、服務的改善。

1996—2010: 那時的議題圍繞醫療政策，如藥物治療、人手支援、設立夜診等，媒體報導涉及歧視。

整體來說，自助組織群體成員的倡導意識不強烈和清晰，主要是因為組織偏向於搞活動、籌款和組織管治工作，而且倡導的議題十分零散和不能引起持續和廣泛的關注。推動精神健康政策聯席的出現有助凝聚大家倡導的心和方向，但卻出現依賴SOCO同工協調的情況，而且持續地缺乏對服務政策的通盤認識和缺乏理念，亦讓倡導運動乏力。我以為原因是沒有被壓迫的感受、缺乏殘疾人權利的倡導意識和沒有自助運動下對精神困擾的替代理解 (Alternative understanding of mental distresses and the treatment)。在醫療模式的影響和對服務的依賴下，成員在未參與自助組織時已經是服務公民 (Program citizen)，在自助組織多了資源和有了職員的任命後，亦容易循著搞服務的觀點去推行自助組織。當香港缺乏了人權運動、精神健康自助運動的洗禮，便失落了最重要的願景(vision)。這些都令香港的精神健康自助組織缺乏建構和參與公民社會的力量。

另一個千絲萬縷的關係是源於NGO的介入和協助。同工的協助締造了某些自助組織變成附屬和半獨立的形態，在上述的理念缺乏和服務公民的心態下，自助組織成員始終未能擺脫依賴專業的心態和做法，機構同工亦未能擺脫提供服務時的協助方式和期望的管治標準，這些都造成自助組織未能自助。

其時香港己在2000年後實行了社福機構一筆過撥款的制度，其影響是NGO更難有動機、Perspective及能力去做倡導者。社聯傳統上成為牽頭倡導服務改革的角色已消失，與社署成為被資助和監管的關係，這些都讓社會服務提供者喪失了倡導者的角色。雖然在2000—2010年，香港的精神健康服務出現較大的改變，例如強調了社區為本的個案工作，成立地區為本的支援網，以及加強醫社合作等，但服務機構很少會向自助組織成員解釋這些政策服務的現況，自助組織成員大都來自活動中心的活躍會員，他/她們大都只認識有關活動中心的服務，未能對複雜的精神健康服務及政策提供意見。

另一方面，在不少英語國家，於2000年代已進入了復元年代 (recovery era)，在服務和政策上實現復元的目標。須知道，復元運動 (recovery movement)是精神健康自助運動的延伸，是康復者透過分享經歷和反壓迫的理念而衍生的，強調有了精神殘疾也有平等權利在社區過有意義、自決的生活，並促使服務機構尊重康復者的這些權利，平衡醫療模式的觀點，促進康復者實現有意義的生活。但香港的自助組織在2011年，香港業界提倡復元時才初步認識其概念。但NGO發起復元運動是基於一種服務手法和模式，反而令自助組織成員誤以為復元是一個服務理念，而不清楚復元背後的人權和生命意義。專業主導下的復元運動對注入精障者自助運動的動力不太大，反而令復元的原意遺失，對精障者失卻啟發作用。

香港的精神健康自助運動沒有強而有力的價值觀基礎，成員亦迷失於會務和活動之中，倡導活動亦著重改善服務資源之類，而沒有批判醫療模式、沒有提出創新的服務方式、未能以復元的理念來連繫人權和生命(註: 復元運動的精采之處是將殘疾人權利運動對人的尊重放在生命發展的議題中，即能從中反壓迫，同時又能促進精障者的生命發展和生活質素)、未能提倡自助 (如外國的聽聲者網絡和自助小組)，在倡導的議題上缺乏生命力和凝聚力，亦缺乏外國組織和運動發展的刺激，更不能得到NGO同工的適切介入和促進，這些都讓精神健康自助組織喪失去願景、動力，繼而循提供服務和純粹建立支持網絡的方向去做，喪失了獨特性和生命力。

我曾用自助組織的發展這個PPT來向中國康復者闡述上述的迷失狀況。我提到一些新的力量在上期間在作用者，如香港在2008年簽署了殘疾人權利公約，2012年聯合國在審議的聽證過程中，香港的精障者代表 (康和代表)都前赴日內瓦聯合國進行遊說。公約最大的作用是啟發將精神障礙由疾病變成殘障來看待，因而引起了大家認同Social disability model理念，確認殘疾特色，正確解讀適切支援、合理便利和平等機會等paradox。這些都是香港遲來的、來自國際殘疾人權利運動的福音。

另一個注入的動力是NGO發起復元運動，雖然有未到位、誤導的情況，但讓服務使用者多了跳出服務公民 (Program citizen)的機會。例如在新生會，會任命一些專職做復元為本改革的社工 (如本人)，創新服務的形式和嘗試改變壓迫性的服務提供。例如，本人正推動聲音小組，讓聽聲者建立自助和自務的過程。又如倡議推行論壇劇場，讓康復者透過劇場做反壓迫的運動。

在服務機構裡推動精神健康自助運動亦是新生會現時的重要方向，會進行培訓和訂立策略目標，推動康復者進行自我倡導。

反觀自助組織來說，其生命力和求變的動力還有點不及NGO在推動自助方面的發展。NGO最近跟貼外國復元為本服務的發展，將自助運動中的朋輩支援正規化，成為受薪的職位，這亦影響到一些自助組織的成員在互助的層面上更向錢看，例如會考量在做義務工作時得到報酬，這個例子說明了將外國自助運動的延伸—復元為本服務搬來香港實行後，反而影響到本地未成熟發展的自助運動，窒礙了其發展。

2010至今

這五年出現了微妙的變化，但總體來說，精神健康自助運動不起反跌。原因是:

在殘疾人權利公約的關注過程中，少部份的自助組織成員得到洗禮，而深信”精神障礙是人權議題”，並對醫療模式、專業主導和有違人權的服務做法提出了質疑。他/她們確認精神障礙是 (Psycho-social disability)而非精神病；他/她們甚至質疑強制治療的合理性。但這些啟發都未能廣泛為精障者所認同，原因是沒有群體領袖將其傳播，亦不受主流的醫療模式和專業主導所容納得到。

在這些新力量蘊釀之際，業界和社會的控制聲音愈來愈強烈。繼葵盛東邨的暴力事件發生，以及偶然出現的、涉及精神病的事件，醫管局順應民意，研究設立社區治療令的制度。自助組織群體缺乏抗衡的力量和聲音，原因是缺乏通盤認識，以及未接觸到外國經驗、外國自助組織的參考資料，亦缺乏成員具備人權角度來正視這個重大的法規轉變。這個事件顯示了自助組織如要有效發展，需要:

1. 有專責成員研究政策、服務和社會議題，並將這些認識與其他組織成員分享，引發反思討論和行動。

2. 須有策略地推廣殘疾人權利和復元運動的理念和訊息，前者是確認自己是平等公民，以及自己是權利的載體，繼而為自己和朋輩發聲和呈現自己，影響自己和群體的生命。後者是結合前者，還加入了自助的元素。

3. 建立與社會大眾、傳媒接洽的領導者，回應這些社會議題

沒有了這些基礎和力量去做倡導，在社會控制愈來愈多的情況下，自助組織成員亦如溫水煮蛙。例如，2010年後將NGO社區支援服務整合成精神健康綜合社區中心，將HA的社康服務擴建成個人支援服務(PCP)，都加強了對康復者的”跟進論述”，即大家的焦點是如何增加資源來跟進精神病人，而這個論述似乎亦為自助組織所接受，但自助組織成員對ICCMW及PCP的實際運作缺乏認識，亦沒有批判地建議如何使其服務由”跟進”變為”同行”和促進自主、獨立在社區生活。

本人近年希望在新生會推動自助運動，但發覺在一間講求效率、追求卓越 (即要追上國際新發展和實證為本)、強調專業主義的機構來推動自助，是有很大的限制和阻力的。我最近曾構想搞一個理念清晰，以自我倡導和朋輩倡導為主要會務，以促進人權、平等參與、提倡復元為願景的新自助組織。我以為，Program citizen及沿用的做法已根深地影響著現行組織，必須成立一個新的空間來吸納認同志同道合的人，才有希望搞出一個具願景和生命力的組織。

如說到政府的政策和取態方面，我想這涉及幾方面，政府在2008年的最後一份RPP中的政策目標與1995年的康復政策白皮書相距甚遠，已沒有人權和平等機會的論述，而是發揮潛力，融入社會，殘疾人士是社會資產等。而事實上，社區精神健康服務有一些失卻理念和倒行的情況，如大樓式服務的盛行，強調風險控制而非促進復元的個案工作等。

在與自助組織建立協作關係方面，醫管局反而勝過社署和決策局。我觀察到是醫管局有著一個企業文化 (廣義上是私營化了，雖然有不少弊端，但卻有了企治管治的文化，重視顧客的回饋和參與)，尤其是HA在近年被澳洲認證其水平，被評為缺乏病人參與，便成立了病人諮詢委員會和病人用家小組，定期開會交待和問責，並由用家表達意見。但社署是不會被認證的! 只是沿用政府的保守和被動姿態，未能建立與自助組織的溝通和協作渠道。高永文在2014年成立精神健康檢討委員會時，更以沒有足夠位置為由，只邀請家屬組織代表成為委員。康和等自助組織幾經爭取才能有一康復者席位。現時平機會和康復諮詢委員會等重要架構均沒有精障者的代表出任委員。

現時康復者參與自助組織的狀況

康和互助社聯會：新生精神康復會為了推動康復者的自助運動，著力促進其服務使用者組成康和互助社聯會，並於1997年成立，之後註冊成社團。「康和」在成立以來一直積極參與互助和權利倡議的工作，亦已建立與醫管局及社署的溝通渠道，就著地區事務及政策來表達意見。

恆康互助社：是香港首個精神病康復者組成的自助組織，其創會成員因為一間活動中心關閉而開始關注政策和康復者處境等問題，認為「沒有人可以代表我們」，初期成立「關注精神病康復者權益小組」，在他/她們爭取保留中心會址的行動失敗後，便組成了恆康互助社，並於1996年4月註冊成社團。

恆康互助社及香港精神健康家屬協會於1996—2000曾屢次去信醫管局反映有關社區支援服務的意見，亦透過出席那時的醫管局與社福界的聯絡會議表達意見；並透過病人互助組織聯盟來反映對醫療服務的需要。還有一些媒體專訪與報導來讓社會人士更真實地認識康復者與精神病。在這個時期，康復者的聲音在香港社會首次有組織地表達出來。

香港精神康復者聯盟：在1998年，鑑於香港的社區支援服務的不足和政策的不完善，非政府機構(如新生會、香港心理衞生會等)與自助組嬂進行了聯合的爭取行動，致令政府當局之後加強了續顧服務及重新檢視香港的精神健康服務。鑑於康復者的聲音日益受到重視，以及希望落實康復者參與政策制訂的工作，社聯於1998年舉辦了非政府機構服務使用者的大型聚焦小組，讓康復者暢所欲言，對有關醫療、社區支援、工作等範疇表達了意見。鑑於不少康復者在這個聚焦小組表達了意見，非政府機構希望能進一步促進康復者反思及作出行動，遂推動康復者參與討論成立一個全港性的康復者聯盟，並於1999年成立了「香港精神康復者聯盟」。

香港家連家精神健康倡導協會：透過李誠教授及趙雨龍教授的推動，「香港家連家精神健康倡導協會」於2002年成立。「家連家」參考美國全國性的家屬組織—全國精神病聯盟(National Alliance on Mental Illness)的課程為藍本，制作及舉辦一系列的家屬課程，內容著重認識精神病的醫療知識、與康復者的溝通方法、自我照顧與倡導等，藉著課程來凝聚一股家屬力量，達到家屬互助、充權和作出倡導的目標。

香港精神健康家屬協會：由浸會愛群社會服務處的家屬小組成員於1992年成立「香港精神健康家屬協會」，並註冊成社團。

推動香港精神健康政策聯席：於2006年成立，由香港的康復者及家屬的自助組織組成，關注康復者及家屬的權益和相關的政策，組織聯合行動來向社會及政府反映意見，以及推動政府訂立和施行香港長遠的精神健康政策。

香港康復者及家屬過去受著醫療模式影響，普遍較依靠服務和專業人士的幫助；加上受到歧視和污名的影響，自助組織在招募成員、發展自助運動及推動倡導工作上遇到不少困難。康復者自助組織的成員主要是非政府機構的服務使用者，多以接受服務的心態看待服務；對於反思如何在醫療及服務以外的方式來實踐自助的討論較少，對於醫療及社區支援服務的深入分析和提出改善建議亦不多。在倡導的議題上，較多以增加服務資源，而較少討論如何以創新和更有效的方案來改善現況。對於康復者身份的論述，則傾向提高公眾認識和接納，但缺乏「殘疾人權利」的觀點。整體來說，香港的康復者及家屬組織較傾向以「服務為本」、「疾病為本」的角度來看待精神障礙的課題，而較少採取「權利為本」及自助的角度。